くもり、ときどき、はれ

【脂腺母斑】と【異所性蒙古斑】のある、ちび子の話。

脂腺母斑の経過と写真〜熱中症になりました〜

今年の夏は異常に暑かったですね。ちび子は頭から汗が噴き出すタイプなので、夏は毎日寝てた部分が【おねしょ】のようになり…保育園でも毎日布団が干されています笑

 

そんなちび子ですが、先日、熱中症らしきものになりました。保育園に迎えに行ったら、なんか違和感。なんか違う。でもなんだかわからないまま、ごはんを食べ、たまにぐずり、お風呂に入り、たまにぐずり、、、熱かなー?と思って測っても平熱許容範囲だし、うーん、よくわかんないけど寝よう!と寝かしつけた2時間後。

 

泣きながら目覚め、しばらくするとご機嫌に、からの、また泣く、、、やっぱりおかしい。でもまだわからん。

 

だってうちエアコンついてたし、扇風機回ってたし、熱中症が室内で起こるとは思ってなかったんだもん!!!

 

そして数分後。この子、たぶん吐く!ゴミ箱とって!(←バケツより近くにあった)と叫び、ちび子に抱えさせた瞬間に大量嘔吐。

ギリギリセーフ、、、

じゃない、セーフじゃない、吐いたー💦💦

 

そして気づく。

 

この前、賞味期限切れて、ポカリ系飲料全部捨てた…ほんとわたしばかやろう。補充してなかった。忙しいとはいえ、ばかやろうすぎる。。。

(夫、夜中にコンビニに派遣される笑)

 

そんなこんなで翌日小児科を受診しました。

ただ、なんかよくわからないけど、吐いたらスッキリしたらしく、すこぶる元気。朝ごはんをモリモリ食べて、小児科で流れてるDVDに合わせて大熱唱し、先生には『お腹は復活したみたいだから、原因がなんだったかはわからないけど、食べられたなら胃腸炎じゃないから熱中症かなー(曖昧)』

 

『ま、1日様子見て!』

 

ですよねー、わたしあわよくば出社しようとしてまして(最低)、いやほんと元気だったし、机に書類山積みで帰宅しちゃったから…

 

あ、そういえば!と思って聞いてみた。

 

「あの、話ぜんぜん関係ないんですけど、脂腺母斑の手術痕診てもらえませんか?こんなもんですか?」

 

『いつとったのー?あー、これ相当大きいやつだったでしょ?』

 

と。あ、大きいやつなんだ、あれ笑、と思いながら、去年の11月と伝えると、とりあえずこれ以上ハゲ部分が狭まることはないと言われました…

 

やっぱりね

予想はしてたよ!

だってぜんぜん毛生えないし!笑

 

『まぁでも綺麗に全部取れてるよ、ボコボコもないし、血が出なくなったでしょ?あとは大きくなったときに、美容的な意味で手術するか決めたら?』

 

だそうでした。

 

 

でもそれって美容整形の部類に入りませんか?と聞くと、そもそもが病気で手術したから、保険使えるはずだし、先生的には今すぐやってまた全身麻酔するより、様子を見ることをオススメするとのこと。

毛は生えなくても量は増えるし、毛も太くなるから見え方は変わるしね。

私は基本めんどくさがりやなんで、なんでも素直に聞きます、わかりましたー、そうしまーす!と笑。

 

ま、いつまでも生えることを期待してるより、もうこのままだよーって言われて、諦めがついてよかったです笑。

 

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ドライヤー後はここまで隠れます

 

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こんな感じですね、すぐ見えるし、汗かくと丸見えです。。。まぁ、直径2センチからさらに拡大していくことを考えたら、いい方なのかな、と。。。

 

七五三、ウイッグかなぁ、、、

【脂腺母斑】写真を少しだけ。。。

手術から半年。ちび子の頭はまだ毛は生えそうもないですが、毛の量が増えたみたいで、目立ちにくくはなりました。

 

あまり気にもせずに生活していましたが、毎日アクセスがあるので、誰かの役に立てていたらうれしいなと思いつつ、手術してくださる側(病院や先生たち)だったら、勝手ばっかり言ってごめんなさいって気持ちにもなっています…

 

Before/Afterをしようとか、記録に残しておこうとか何も考えず、日々禿げてる部分はなるべく隠してあげようと思ってたので、手術前のちゃんとした写真はありませんが…わたしは手術前にとても気になっていたので、参考にしてください。

 

禿げてることに気づいた頃

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髪の毛薄くて全然隠せなかったから残ってた笑

 

そして手術3ヶ月前

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変な髪型なのは、本人の希望で、写真がとにかくないから拡大したものなので、ボケてるのに、、、ものすごく目立っている、、、笑

ちなみにこのとき直径1.5センチくらい。これが成長してどんどん目立っていくと考えて、恐ろしい反面、麻酔怖いなと思っていた頃。

今も禿げてるけど、これより全然目立たない(と思っている)

 

手術後すぐ(抜糸前)

※あまり綺麗な写真ではありません。閲覧ご注意ください。

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ふ、ふさがった!

(黒いのは糸と血の塊、かさぶたです…)

 

と思いきや、抜糸後

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ま、そんなもんですよねー…

 

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抜糸数日後。糸が入ってた(?)場所だけ赤くなっています。ちなみにこれはMAX赤かった頃。今見ると、このときよりは範囲狭くなったのかもしれない(と思っている)

 

そして今現在なんですが…すみません、見切り発車で書き出したので、写真がありませんが、また更新します。需要があれば…

 

※珍しくスマホで更新したので、PCから見たら写真の解像度おかしいかもしれません、、、ごめんなさい!!!

【脂腺母斑】入院&手術の請求書が届きました

すっかり2月も半ばですね、寒いです、本当に寒いです。来月、久々に現場に行くんですが、過去何年かの天気を調べてみたら最高気温が12~20度くらいで、幅あるなーって思ったのもつかの間、去年だけ最高気温6度で何があったっけ?と結構真剣に考えてみたものの全然思い出せません。毎年毎年、去年もこんなに寒かったっけ?って思ってしまうのは私だけでしょうか…

 

前置きながっ!笑

 

請求書が届きました(突然)

 

ある日しれっとポストに入っていて、ドキドキしながら開封しました。

いくらだ!本当にいくらだ!?保険の請求をすべきかどうか、診断書8640円支払う価値はあるんだろうか?と色々考えた日々。

 

一応保険会社には確認をしました。そもそも保険に加入したときはこれが病気だと思っていなかったので、病気はないと申告したかもしれない(そもそもそんな申告欄があったかもわからない)とか、先天的な病気と判断されたら保険はおりるのか?とか。

 

で、確認したら色々諸々あって、結果、20000円くらいは保険でもらえる、と。

でもね、診断書8640円と病院までの2往復(提出と受取)の時間と電車代、病院だから平日しか手続きできないって考えたら2日あるいは半日×2日の有休をもらわなきゃいけないこと、診断書を書いてもらうための2ヶ月(くらいかかるらしい)という時間、それを保険会社に提出しに行く手間を考えて、差額約11000円を受け取るのってどうなんだろう?もちろん11000円欲しいけど。もらうべきだけど。権利あるし。。。

 

で、請求書に話を戻しますと。

 

請求額は  2124円 でした

 

ほらーーーー、全然支払えるー!!!私の眼科代のが高いーーー!!!324円は私が使ったベッド代だから実際のところは1824円、手術して、ごはんとおやつ食べて、あったかい暖房設定してくれて、あれだけ手厚いキッズスペースで遊んで…

1824円!!!!

 

むしろどういうこと??って逆にびっくりして、みんなに請求書の写真LINEしちゃったくらい(笑)そんなこんなでめんどくさくて保険の請求していません。既に請求できないかもしれないけど、3ヶ月も前の話だしね。手術が終わってから仕事の繁忙期に入ってしまって、そんなこと考えられなかったっていうのも実際あるけど、ここまで安いとも思ってなくて。

 

もちろん病院によっても違うかもしれないし、病室(個室差額)とかあるかもしれない、でもたぶんそんなもんだと思うので、費用が心配な方もあんまり心配しなくて大丈夫かと思います。あと、これは乳幼児医療費助成制度(マル乳) 東京都福祉保健局

があってこその話なので、本当に制度を作ってくださった方に感謝します。

 

あとはなー、傷口がわからないくらいにきれいになってくれればいいんだけど…笑

3ヶ月前よりは髪の毛が太くなってきたのか、ちょっとは隠れるようになってきたし、毛穴もちょっとだけ増えたように思うので、見守っていきたいと思います。

 

手術しようか悩んでる、写真見たい、、、等、お役に立てることがあれば是非、コメントください。怪しいものではありませんので!!!!笑

【脂腺母斑】抜糸しました

抜糸からちょうど2ヶ月。記憶が半分くらいなくなっていますが、ある限りの記憶を記載します。

 

抜糸は手術からちょうど2週間後でした。月初の金曜日ということで、家族誰も休めない…午前中は電車がまた遅延したら怖いので、お昼頃の予約にして、ひとりで連れていくことになりました。とても不安。長い時間ベビーカーでひとりでお出かけなんて、よく考えたら1回もしたことない…

とりあえず大好きなお菓子とジュースをたくさん詰めて、地下鉄を乗り継ぎ…途中嫌な空気もありつつ、お菓子とジュースでごまかしながら病院へ。降車1駅前で大学生っぽい集団が乗ってきたときは、もう降りられないかと思って冷や冷やした(苦笑)

 

予約してるし!と思い、入院のときみたいに外来に直接行ったら、総合受付行ってないよね?と若干怒られたけど、無事に到着。すっごーーーーーーーく混んでたけど、予約優先なのか、普通にオンタイムで呼ばれました。

 

例の執刀医さんが

 

はい、こんにちはー!げんきー?じゃあ、頭見せてー!うん、きれいきれい、はい、抜糸するよー!!!

 

今日もテンションたっか!笑

 

ちび子泣き叫んでたけど、さすがだよね、お構いなしにバンバン切る。迷いなし、痛くないよー(たぶんうそ)ってずっと言ってて、

 

はい、全部取れたはずー!

 

「はず」って何?だったけど(笑)そんなこんなで10分しないで抜糸、終わりました。抜糸ってそんなもんなんだね、知らなかったよ。

 

言われたことは…

 

◆皮膚の赤いところはそのうち治る(異物反応のため)

◆毛穴のあるところを縫いあわせたから髪の毛も生えてくるはず(様子見)

◆髪の毛を結ぶときにあまり引っ張らないように

 

じゃあ、何か気になったら連絡してね!おしまいです!

 

だそうで。病院最寄の地下鉄駅が複雑で、ベビーカーじゃ降りられないのは学習済だったので、一駅歩いて帰宅。寒かった。。。

 

【2ヵ月後の今】

 

◆皮膚の赤いところ→抜糸の痕は2週間くらいで消えてたけど、絶賛赤い

◆ちなみにたまに禿げてる(ように見える)部分は隆起する

→タイミングがわからない、理由もわからない

◆周りの髪の毛は若干伸びてきた(1cmくらい)

◆縫った場所はまだ全然。2本くらい?2箇所くらい?毛穴が再生したような…

→これは長丁場だ、七五三には間に合わないと判断。写真は後撮りに決定…

 

でも何回でも言うけど、2歳で手術を受けたことに後悔はない!

あ、あれだけ悩んでた体重ですが、いまだに11kgキープしています…尚、大人1人前くらいの食事量は軽く食べられます。どんだけ代謝いいんだよ…

 

※次回※請求書が届いたお話と、保険請求のお話

手術後の保育園生活

 

結局入院は3日間だったちび子です。だいぶ話が飛び飛びになる感じですが、気になったこととか、色々書きます。

 

【入院生活は下記のとおり】

水曜→入院

木曜→手術

金曜→退院

 

土日は普通にお休みで、月曜日から通常通りに登園。頭の包帯みたいなやつ(ネット包帯っていうの?)を、土日もなるべく着用して、違和感をなくすようにしました。

 

★保育園では特に注意することはないと話したものの、先生たちがだいぶ気を遣ってくれて、抜糸が終わるまでは砂場遊びをやらないようにしてくれました。ありがとうございます、本当に。そしてほとんどの先生に無事終わってよかったねと声をかけてもらいました。ほんと、よくできた保育園だよ。。。

 

★当たり前の反応だけど、登園して初めて会ったママたちに「頭どうしたの?怪我??」とさんざん聞かれ、説明すると長いので「禿げてたとこ、先天的に毛が生えない部分で、そこ切除しました」とだいぶ端折って話したけど、誰もが「禿げてたっけ?」と言っていて(まぁうそかもしれないけど)笑。そもそも3日間いなかったんだけどなぁ…とも思ったり。まぁでも当たり前だけど、みんな他人の子にそんな興味ないんだなと(笑)

だからたぶん、ちび子に異所性蒙古斑があることも知らないんじゃないかと思い出したよ、すっごい大きさだし、私も見慣れてきて、もはやなんの違和感もないけど。笑

※本人はたまに「足、青」といいだすから、私も「そうだねー」と返事する。笑

 

★抜糸までの間に血が出るかも?という不安はまったく必要がなく、2日目にはガーゼも汚れず、保育園にも一応預けたものの、いつも未開封で戻ってきてた。

ネット包帯、これが意外と高かった。比較とかする時間ないから、近所のドラッグストアで購入したけど、1種類しかなくて850円くらい。ガーゼも保育園に持っていくことを考えて個別包装のものにしたから10枚で500円くらいしたかな。

 

★徐々に頭皮の血の塊はなくなってきたけど、糸に引っ付いたやつが取れなくて、なんだかドス黒い物体が頭にあったりしたけど、だんだん本人も慣れて来て、傷のところを触ろうとしたり、私が頭を洗うときに糸と髪の毛が絡んで痛そうだった。

そうそう、手術の糸ってもっと柔らかい素材だと思ってたけど、結構な硬さなのね!よくよく考えたら確かに皮膚をつなぐものだから、強固じゃなきゃだめなんだけど。ちび子の切除した皮膚が丸ではなくて直径1.5センチくらいの丸の横に直径2ミリくらいの小さな丸がある感じで…雪だるま的な形で。小さい丸は傷口も小さいので、縫い合わせた場所が盛り上がってて変な感じ←これは今も気になる。まぁ、成長でどうにかなるでしょう。。。

 

※次回、抜糸のおはなし※ 

【脂腺母斑】入院3日目。まさかの展開。。。

なんだかんだであれから2ヶ月。現状、手術跡はちょっと赤くて、絶賛毛穴再建中!って感じです。今までも禿げてたから気にならないっちゃならないけど、んー、なんていうか、早く生えて来い!七五三があるんだよ!って感じかな(笑)何度も言いますが、私は手術して後悔はない。あの手術と麻酔におびえてた日々の自分に言ってあげたい、日本の医療はちゃんとしている、と。

 

3日目の朝です。今日も暗い中お目覚め。歯磨きしたり、廊下をうろうろしてると看護師さんから「今日は朝ごはんを食べたら、外来に診察に行って、抜糸の日を決めてください。終わったら退院ですー」と言われた。

 

ん?退院??

 

思わず聞き返しましたよ、退院ですか?5日間じゃないんですか?ね、荷物いっぱい持ってきたんだけど、ほんとに??

 

おかあさんといっしょ→いないいないばぁという、ちび子の大好きな番組を2こも見ながら朝ごはん。今日パパは仕事だし、昼過ぎに御見舞行くねーと言ってた母(有休)もまだ寝てるだろうし…あぁ、どうやって退院したらいいんだ、ひとり民族大移動は無理だ、ベビーカーとキャリーバックなんて無理だ…

 

ちび子がごはんを食べ終わったあと、ひたすら母に電話、めっちゃ電話、とにかく電話して起こす。LINE電話でテレビ電話をして起こす…何十回も電話してやっと気がつき、事情を説明し、そっこーで来て!と。

そんなこんなしてると。「ちび子ちゃーん、外来の時間ですー!」と叫ばれ、外来へ。

 

 

【外来での流れ】

 

元気?ちゃんと寝れた?ごはん食べた?うん、傷もキレイキレイ、ガーゼ替えようかー、今日もうーたん一緒なんだねー♪抜歯は2週間後ね!頭は今日から洗っていいよー!清潔にしてね!質問ある?ない?はい、退院でーす!!

 

はっや!笑

 

…うん、いいことなんだろうけど、いいことだけど、突然すぎて全然心の準備出来てない。この入院に関する出来事全体的に全然心の準備してる時間をくれない。

 

※ちなみに。同じ日に入院して、手術した子が4人いたけど、そのうちのひとりは、麻酔の目覚めがよくなくて、吐いちゃったらしく、様子見で退院できなかったらしい。吐いたりする可能性は聞いてたけど、やっぱりあるみたい…

 

部屋に戻って退院の準備をしてると、もう次の準備をしたいのか、もうどんどん退院の書類やら抜糸の予約票やら、備品の回収やらが来て、ホテルのチェックアウト時間過ぎた感じですっごいプッシュしてくるの!

帰れオーラがすごい!

ちび子が眠くなってきたらしく、全然言うこと聞かないから、帰る支度も進まず、本来は出してもらう予定のない【今日のおやつ(※追加料金)】を出してもらい、食べてる間にダッシュで荷物をまとめ、、、でもすぐに食べ終わっちゃうし、やっと来たLINEが「あと10分以内に出発します」だったし、ちび子泣き出すし、、、エルゴで抱っこして、ベビーカー押して、キャリーバック引いて、病室を後にしたよ、、、

 

外来寄って保険の書類書いてもらうかなーと思って降りてるうちに、ちび子は寝てくれたけど、診断書の作成料がまさかの8640円で、はぁぁ?ってなったので、一旦PEND。結局いくら支払わなきゃいけないかもわからないしね…請求書怖いな…

 

「向かいのスタバで待ってる」とLINEを返し、激推しされてたドリンク頼んだ。甘いなー、そういえば今日初めて口にしたのこれじゃん。。。入院生活って大変だね。。。何キロ落ちたかな(笑)

 

迎えが来たのが正午頃。ちび子は突然起きて、くっそ寒いし都会のビル風に吹かれながら歩くと騒ぐので歩かせ、、、地元で頭の包帯?ガーゼとか購入して帰宅。ちょうど平日だし、保育園に見せに行っていいか連絡し、月曜日からの相談の約束。

ちび子はこの3日間の我慢が爆発したのか、アンパンマンビスケットとビスコを大量に食べてたし、大好きなジョア2本飲んだけど、仕方ない、今日だけは許そう、頑張ったもん。。。

 

 

その後。

 

保育園のお昼寝時間に合わせてちび子を連れて行き、頭を見せて、本当は包帯もガーゼも明日から不要と言われたと伝えたけど、先生たちが不安ということと、包帯してたほうが周りの子たちが気をつけるはずということで、無意味な包帯をして登園することに。ちび子には「おしゃれな帽子」と伝え続けていたので、嫌がることはないんだけど、なんせすぐ上に寄っちゃうから、頭に盛り塩乗ってるみたいになっちゃうんだよね(笑)

 

そして帰宅してからはひたすら遊び続け、何かが爆発したかのように走り回り、夜ごはんを食べたのに、まだ食べるとうどんを食べ…食べながら眠りにつきました(笑)

 

そうだよね、疲れたよね、ちっちゃい身体でよくがんばりました。おやすみなさい。

 

 

写真の需要あるかな?縫った糸と血の塊で気持ち悪い感あるけど。。。

そのうち経過だけまとめて載せようかな。

 

入院2日目《後半》【脂腺母斑】麻酔からの目覚め

すっかり忘れておりましたが、あけましておめでとうございます。今日もなんとなく暇ですが、もう少ししたら、社内のお掃除をしなければなりません、お局様が怒ってらっしゃいますので、とりあえずきれいにしなければなりません、しかし汚したのは私ではないですし、そんなお局様は公休です…はぁ、世知辛い

 

前回のつづきです

 

ちび子、病室までは静かに寝ていて、本当に1回おきたのか?これから目覚めないなんてことはないの?ってくらい穏やかな寝顔でした。一緒に手術にいった【うーたん】と、点滴外さないように包帯となにやらちょっと硬いケース?みたいので手を固定去れたまま…包帯にはご丁寧にアンパンマンのイラスト。あぁ、これか、昨日好きなキャラクター聞かれまくった理由は…先生たちも大変だよね(苦笑)

 

病室に戻り、ストレッチャーから移動するときに事件は起きた…

 

ちび子の目覚め!しかもギャン泣き!!

全然、こっちの話聞いてない!というか、もう聞こえてない!!!

 

たとえるなら暴れるマグロを押さえ込む漁師!!!!

 

何しても泣く、暴れる、点滴を取ろうとする…

頭の包帯を押さえてる帽子?網状のやつを脱ごうとする…

私を殴る蹴る…

 

最終的に看護師さんに「お願いだから寝て!」と言われる始末。まぁ寝るわけないよね、体力超あるタイプの子だから(笑)

 

結局3時間暴れてた。まじで3時間。手術着からパジャマへ…と言われたものの、暴れてるから、脱いだまま着てくれないし、オムツ1枚で3時間…こっちは汗だくだよ?付き添い用のお風呂がない病院なのに、私だけ汗だく!

 

脱水症状になってないか確認が出来たら、軽食出しますと言われ、2度チェックしてやっとOKになった。チェックの間も殴る蹴る暴れる…

そして看護師さんが軽食持ってきてくれて、箱を開けた瞬間…

 

泣き止んだ

 

「パン食べるのー」

 

え、麻酔切れて痛いとかじゃなくて、もしかして、お腹空いて泣いてました???

いや、まぁ途中までは違ったかもしれないけど、、、

 

ただね、軽食がパン2個(ジャム、バター付)とゼリーだったんだよね。ちび子、食いしん坊なのにジャムとバター嫌い(笑)保育園でもジャムバターサンドのおやつだけ全然食べない(笑)更にゼリーも食べない(笑)

 

大丈夫かな。。。なんて心配したけど、無駄だったね。オムツ1枚の姿で黙々ジャムパン食べる、バター塗ったパンも食べる、、、なんなら「ジャムおいしいね」「パンおいしいね」とやたら言う。もっともっと!ってうるさいし、ゼリーも「ぶどうぶどう」といいながらひたすら食べる…背に腹は変えられないってこのことか。。。

 

絶対おおきくなったら言ってやろうと思って、押さえ込んでる3時間の間、少しだけ力が緩んだときに動画も写真も撮っておいた。がんばった、私。。。

 

その後、やっと着替えて、親族が面会に来たときにはすっかりいつもどおり…あの3時間はなんだったんだ…気分転換に、夕方ちょっと外出させてもらったよ、銭湯まで(笑)

 

ちなみに。

 

私が銭湯に行っている間に、回診があって、担当医が研修医みたいな人たちをいっぱい連れて、ちび子の頭を見に来たらしい。みんな「あぁ、ここね」って言いながら帰っていったらしい。大きい病院ってそんなもんなのかな、よくわからないけど、まぁ、みなさんの今後に役立ててください。

ちび子はお風呂に入れないから、頭皮が血生臭かった。翌日からお風呂OKだったけど、結局3日間くらい臭かった。 

 

銭湯から帰ってきたら、ちょうどごはんの終わりの方で、キッズスペースでアンパンマン(VHS)見ながら、黙々とごはん食べてました。食欲旺盛でよろしい。しかし、アンパンマンが古くて絵が雑だったなぁ…着ぐるみも雑だったな…

よく泣き、よく食べ、ちょっと慣れてきたおかげで、夜はすんなり就寝。私もしずかーに簡易ベッドで寝ました。身動きとるとほんとうるさいからじっと動かず寝たよ。。。

 

2日目おしまい※3日目につづく