くもり、ときどき、はれ

【脂腺母斑】と【異所性蒙古斑】のある、ちび子の話。

入院2日目《前半》【脂腺母斑】ついに手術するよ!

こんにちは。今日も暇な会社員です。

 

さて。入院2日目の朝。ちび子はベッドの柵にぶつかって目覚めました(笑)で、まったくいつもと変わらず、なにやらしゃべり出した。柵を下げると、私のお泊りセットが気になって、起床時間(7時)前で暗闇なのに、ひたすら出したり入れたりを繰り返す…これから手術なのにわかってない(そりゃそーだ)よね、こっちは緊張と空腹でどうしようって感じなのに。

 

顔洗ったり、ちび子と廊下をうろうろ散歩してるうちに帰宅してたパパ到着。8時過ぎから、看護師さんの検温や体調チェックをしてもらって、「じゃ、このまま坐薬入れますー」と、麻酔の準備?を開始。

 

で、入れてる途中に看護師さんがひとこと

 

『あ、手術着に着替えてもらうの忘れてた!』

 

まじか(笑)

でもおかげで緊張解けました、私の。

 

坐薬でソッコーうとうとし始めたちび子。この薬、どうにもならないときに使いたいとか思ってしまっだよ(笑)

脱力してる中、着替えさせて、別のベッドに移し、移った瞬間に目覚めてまた何かしゃべり出したけども…(笑)この入院で気づいたことは、ちび子は泣いてるかしゃべってるか寝てるかだから、ほぼ一日中うるさいってこと(笑)

 

手術室には何か好きなもの1つだけ持参していいよと言われていたので、ずーっと一緒にいる【うーたん】(Eテレの『いないいないばあ』に出てくるキャラクター)と共にベッドに寝ながら手術室へ。

 

事前に「テレビでよく見る『手術室前で待機』みたいなやつはないです。部屋にもどるか、まぁ、朝ごはんでも食べてきてください」と言われていたので、どんなんだろうと思っていたけど、手術室しかないフロアだったし、8時半からの手術を受ける人がいっぱい並んでて、なんだか不思議な空間だった。

 

執刀医と麻酔科医、あとは看護師さんが数名。小児病棟の看護師さんが手術担当の看護師さんに引継ぎをしている間ずっと、手が空いている人たちが「これ、うーたんだっけ?うーたんだよね?」「うーたん、げんきげんき!だよね」と、うとうとしているちび子に話しかけ続けてたし。

 

そんなこんなで1番最初に手術室に入り、看護師さんにまた『朝ごはんどーぞー』と言われ『では、1時間後に!』と去っていきました(笑)

 

もっと心配になるかと思ってたけど、初日の疲労からか、外にあるスタバでのんびりしてしまった。結局のところ、お医者さんたちにまかせるしかないんだよね、っていうのが結論。ジタバタしても仕方ないし、これからまた闘いが待ってるからね(笑)

でも胃がちいさくなりつつあるのか、全然食べる気にもならず、あっまいコーヒー飲んで、ぼーっとして、夫が家事に四苦八苦した話を聞きながら、日々何もやらないツケだよ?と思いつつ、、、

 

1時間後に病室に戻って、 終わるのを待つ。ちょっとの時間なのに、超ドキドキしながら待ってたから、数分なのにすごく待たされた気分。。。

 

終わりましたー!

お迎え行きましょう!

 

明るく言われたから、無事なんだなと思いながら、お迎えへ。

 

執刀医が『1回起きたけど、また寝てしまいました』と。たしかにぐっすり寝てる。ちゃんと起きるかな?と不安になったけど、このときは寝てた方が良かったと思うことになるとは、まだ知らない。。。

 

 

つづく(笑)

【脂腺母斑】入院初日

年末ですね、仕事中ですが、暇なので、社員全員自由時間です(笑)ほんと自由な会社です。おかげで、手術するんで休みますー、了解ですー、って休めたんだけども。いつもありがとう。みんな、熱が出たときも、お遊戯会が平日で遅刻しても、なんなら毎日ギリギリに出社しても黙認してくれてありがとう。。。

 

では、やっと本題です。

 

9時半までに小児科外来で診察受けてから皮膚科に来てね!と言われ、通勤ラッシュの終わり頃かぁ…電車乗れるかね?というのが第一印象。乗れたらいいなと思いつつ、母も連れ、夫も連れ、ベビーカーにちび子と荷物を乗せて駅へ。

 

…まさかの人身事故!!!!

 

悪夢だ。

 

通勤ラッシュさながらの混雑にベビーカーに子供のせた私。

 

超迷惑。

 

これは迷惑だ。わかってる、でも行かなければならない。みなさまごめんなさい4駅で降りるから許してください。本当にごめんなさい。心の中で唱えながら、ベビーカーを畳み、荷物(5日分の着替え等)を夫が、ちび子を母が抱っこして乗り込む。

 

やっぱり迷惑。

 

舌打ちされたし、乗られたし、大きい声で文句言われたし、、、でも仕方ない、だって迷惑だったもん。私でもなにこいつ?ってなるもん。だから説明させてもらったよ。ごめんなさい、この子、これから手術入院するんです、降りられないんです、ごめんなさいって。

 

でもまあ、更に盛大に舌打ちされたけどね。

 

そのあと、もう一組、うちより小さい子連れた人が乗ってきたけど、、、割愛しよ。笑

 

①小児科外来受診

母子手帳見ながら、成長のことやら、予防接種のことやら聞かれて、鼻水出てますねー、鼻炎ですか?仕方ないよね、2歳だし。。。みたいな世間話して終了。

 

②入院手続き

なぜか病院の一番寒い場所にある入院手続き所。。。とりあえず書類色々書いて渡しておしまい。結局まだいくらかかるかわからないまま。。。不安。

 

③小児病棟へ移動→病床へ

5人部屋の一番入り口に近い場所。狭い。申し訳ないけど狭い。

子供のベッドは年齢に合わせて色々あるみたいだけど、ちび子のベッドは高さ80cmくらいで、更に1mくらいある開閉式の柵があるもの。離れるときは必ず閉めてくださいといわれたけど、私の身長(152cm)は開閉も辛かった。

 

④とにかく書類を渡されたり、各担当者が挨拶に来まくる

最後何科と話したかわからなくなるくらい担当者が来た。全員に聞かれたことはアレルギーと、ごはん食べるの好き?と、好きなキャラクターいますか?ってこと。笑

毎回「アレルギーありません。そばは食べたことないです。食いしん坊です。アンパンマンが好きです」と言い続けた。笑

 

時間で検査行ってきてねと言われて、いろんな外来に行って検査もやった。

皮膚科担当医のとこにも行ったし、レントゲン、心電図、血圧、検尿等々…暴れて受けられないものもあったけど、、、血圧と心電図は、皮膚科だし、もういいですって言われて諦められた。苦笑。

レントゲンは受付が穏やかすぎて、おばちゃんたちが「あらー、お誕生日だったのねー?おめでとうー」ってみんなに御祝されてしまった。。。病院だよね、ここ…ってなるくらい(笑)

 

⑤お風呂に入れてもらう

検査諸々終わったら、看護師さんがお風呂に入れてくれた。こっちで対応するものだと思ってたけど、入れてくれたから、そこで私は休憩。すぐ帰って来ちゃったけど。

 

⑥ごはんと断食

昼ごはん、晩ごはんを食べたら、21時から断食。そもそも小児病棟は病院から出されたもの以外の飲食禁止だから、断食もなにもないんだけども。手術は朝9時からだけど、麻酔かけるから8時半には移動開始とのこと。

果汁100%くらいのジュースを1本以上、イオン水をたくさん飲ませて、朝6時(だったっけな?)からは完全に断食ですと。ジュースとイオン水は、断食中の脱水症状を抑えるためのもの。

食事は術後、麻酔からさめて、脱水症状がないことを確認出来たら、軽食を出します、それまで何も食べられないなんて、食いしん坊ちび子大丈夫かな…

※尚、この不安は的中します。翌日の私、お疲れ様。

 

業務的にやったことはこれくらいかな。。。

 

小児病棟には子供が遊べるスペースがあって、絵本、漫画、ビデオ(まさかのVHS)、電子ピアノ等々…もうこれでもかってくらいのおもちゃがたくさんあって、病室が狭いのと、ちび子ほどの元気がない子も入院してるので、こっちのスペースでほとんどの時間を過ごしました。

同じくらいの歳の子があと2人、よく遊びに来てたけど、ほぼほぼ貸切状態だったし、病院食もここで食べて良いということで、Eテレ見ながらごはんにしたり…消灯時間以外は本当に自由だった。

 

ちなみに付き添いの人は病棟内での飲食禁止。入院期間は5日間の予定。交代が来るまで基本的にごはんは食べられないし、飲み物も飲めない…どんなダイエットだよ!と思いつつ、もうこの際、やせてやろうじゃないか!

でも看護師さんがこっそり「見えない場所の部分は立ち入れないので」と言ってくれたので、たまにお茶飲みました。ありがとう、ごめんなさい。

 

検査や遊びで疲れたのか、ちび子はすんなり寝てくれたけど、私は隣の付き添いの人の簡易ベッドが軋みまくっている音を聞いて、私も軋ませたら、みんな寝れないかも…と思って使うのやめた。

椅子2個並べて寝てたら、見回りに来た看護師さんにびっくりされちゃったけど。ですよね、びっくりしますよね、でもブラック企業で働いてた私はよくこうやって会社で寝泊りしていたので全然大丈夫なんです(苦笑)

 

そんなこんなで朝までちび子は起きることなく眠ってくれました。

 

初日おしまい。

 

【脂腺母斑】手術に向けての準備(たいした話ではない)

【体重のこと】

ちび子は、びっくりされるくらいよく食べる。

食べないことで悩んでるってよく聞くんだけど、食べすぎで悩んだくらい、よく食べる。エンゲル係数が、0歳児のいる家庭じゃなかった(苦笑)離乳食も最初の日からほとんど嫌がらなかったし、5ヶ月から通ってる保育園でも完食しないと先生が報告してくるくらい(笑)なんなら「食べないんですけど!体調悪いかもしれないです」って電話かかってきたことある…

 

でも体重が増えない

 

大人からしたら羨ましい限り…だけど、こちらとしては意地でも10キロに乗せなきゃって思ってるから焦ってたけど、まぁ、よく食べるのに増えないってことはもうどうしようもなくて…毎月保育園の身体測定結果を見るのがドキドキだった。

 

手術申し込みの1月が7.3キロ。

ずーっと停滞してやっと10キロ乗ったのが7月。

 

夏は、代謝がよすぎて、毎日おねしょ?って思うくらい汗だくで寝てたせいで、またそこから10キロを行ったり来たり…11キロになったのは結局手術直前の11月頭のことでした…ギリギリセーフ。

 

【予防接種】

手術1ヶ月前から受けちゃいけないもの、2週間前から受けちゃいけないものにわかれていて、たまたま時期的にインフルエンザくらいしか注意するものがなかったから、この適当な私にはとてもありがたかった(笑)

 

ただ、インフルエンザってワクチンすぐ不足するじゃん?こどもって2回も受けなきゃいけないじゃん?受けなきゃいいじゃんって思うかもしれないけど、仕事休んでばっかじゃ生きていけなくなっちゃうから受けなきゃじゃん?

 

手術3週間前に1回目→かかりつけ医

 

ちなみに2回目は手術2週間後からOKだったけど、かかりつけ医は受付終了。

片っ端から調べて、隣駅の小児科で受けた。けど、かかりつけ医よりも1200円も高かった…同じワクチンのはずなのに、なんでこんなに差が。。。まぁ仕方ない。。。ないんだもん、ないものは仕方ない。。。

 

【心の準備】

手術は2歳になったらすぐ。だから2歳の誕生日はおめでとうの気持ちとかなんか色々入り混じって、よくわからない感情で迎えてしまった…

 

結果的に何も問題はなかったけど(手術後1ヶ月の私の感想)

 

この間に色々ネット検索してみたんだけど、質問してる人はいても、回答している人も、何か個人的な感想を書いているひともあまりいなくて…だから、このときから稚拙で適当な文章になるけど、絶対残そうって思ったんだよね。少しでも情報として誰かのためになりますように。。。

 

 

※次回※ そろそろ入院した話を書こう

 

【脂腺母斑】大きな病院に行ってきた

全然更新していなかった。

この時期、年間で一番忙しいのです…

そう、ちょうど紹介状もらったときも忙しい時期で、ちょうど1年前だったんだなと思ったり。そんなこんなで紹介状もらってから1ヶ月くらい、病院に行けなかったんだよね。

 

やっと行けた日、ちび子を抱っこして、電車を乗り継いで…時間決められてたけど、通勤時間じゃないから大丈夫かなって思っていたら、まさかの人身事故で遅延!ちび子はもちろん泣き出しまして…もうそこで私の疲労はMAXになりました(苦笑)

 

病院も初診なので待たされまくり、ただ、中に入ってからはあっという間だった。

 

『あー、脂腺母斑ねー、手術いつにするー??』

『あれー?体重何キロ?』

 

なんでも全身麻酔をするなら10キロあったほうがいいなっていう話から、

 

『2歳を迎えてからにしましょう、

 11月(当時1月)なら、手術もう予約できるみたいだよ!取ってく?』

 

と、あれよあれよと手術の予約をすることに…

 

心配事は全身麻酔と、治療費。それから、母斑の場所。

誰に聞いても治療費についてあいまいな返事しかくれないし(笑)

全身麻酔は、大丈夫って100%じゃないけど、今まで事故ったことないですという話だけだし、まぁ専門医がいるから大丈夫って信じるしかなかったんだけど、、、あまりに先生たちがかるーい感じで話すので、【手術初級編】なのかな(語彙力)と思って受け入れた。といいうか、もう受け入れるしかなかったし。

 

母斑は切り取って、毛の生えている頭皮同士をつなぎ合わせる感じになるそうで。だから、縫った部分は毛が生えてこないし、頭皮が成長で伸びれば、その部分は必然的に禿げて見えてしまう。それに、母斑はつむじの横だから、きれいに母斑が取れても、毛流れ的に禿げが目立つかもしれないと。

女の子だから、気になるかもしれない、けど、取らないと…とまたリスクの話になってしまう…だから、これもどうにかなる!もっと医療やケアの技術は進歩するはずだと受け入れるしかなかった。

 

みんなさらーっと笑顔だったし、これはきっとどうにかなる手術なんだ!と思って少し安心したのも確か。おじいちゃん先生なんて、既にどうやって切り取るか考えてたからね、気が早いよ、まだ10ヶ月先の話だよ…(笑)

 

そんなこんなでここから10ヶ月間で体重を10キロに乗せることと、インフルエンザにかからないように冬を迎えるという試練が始まった…笑

【脂腺母斑】が発覚するまでの話

【脂腺母斑】は生まれつきあるもの、なので、産院で気づいてもらえることが多いらしい。でも、ちび子の場合は4ヶ月くらいのときに私が気づいた(苦笑)

 

【異所性蒙古斑】が大きすぎたせいか(※左足首全体、真っ黒)、髪の毛が薄かったせいか、はたまた私が聞き逃していたのか…真相はもはや不明だけど。。。

 

なんか禿げてる?全然毛が生えないなー、表面がボコボコしてるなー、

これ乳児湿疹?←のんきなやつ。

 

で、皮膚科に行き、普通に薬を処方され(っていうか皮膚科医気づけよ!)、でも、半年くらい経ってもなかなか直らないし…

 たまたま小児科を変えたときに、「これなんですかね?」って聞いたら

 

「え?」

 

って、先生が一瞬固まって

 

「脂腺母斑だけど??

 こんな大きいのに誰にも指摘されなかったの?」

「もう手術の予約とかしてるものだと思ってた」

 

 

いやいやいや、初耳ですし、何のお話でしょうか?手術ってなんですか?ですよ。

 

ここでやっと発覚、【脂腺母斑】だってことが。ちょうど1歳になるかならないかの時。

 とりあえず、近くに皮膚科の良い先生いるから行っておいでと言われ、ついでに「その皮膚科どこ?もう行かない方がいいよ」と(笑)

 

 

ええ、行きませんとも。

 

 

数日後、紹介してもらった皮膚科へ。4時間待ちだったのに、入室後10秒くらいで

 

「脂腺母斑ね、取る?紹介状書くよ?」

 

そしてここで気づいた。

【脂腺母斑】は【取る前提なんだ】ってことに。

 

ちび子の【脂腺母斑】は既に直径2cmくらいで、先生曰く、

 

・母斑を取って、周りの皮膚を縫合することで、毛が生えているように見える(ようになる)

・小さい頃にやらないと皮膚が伸びにくくなるので手術跡が目立つ

・母斑を取らない限り、流血はちょくちょくするでしょう

 (頭を掻いたりするときに引っ掛けてよく流血していました…)

 

で、手術?麻酔するの?と、混乱している中「とりあえず、行っておいで」と紹介状を持たされて帰宅したのでした…

 

【脂腺母斑】の手術をしました

 

2015年11月に生まれたうちの【ちび子】、2歳。

つむじの横らへんに【脂腺母斑】がある、正確には「あった」。

 

・1000人に2~3人いる(らしい)

・原因はわからない

・首から上(頭または顔)のどこかに出る

・毛穴がないので頭に出来ると10円禿げのようになる

・禿げは成長とともに大きくなる

・放っておくと30歳前後で

 癌を発祥することがある(らしい)

・皮膚が薄いのですぐ血が出る(経験上)

・切除するなら3歳くらいまでがおすすめ

 (と言われたが諸説あり)

 

手術が終わっても、私が知っていることなんてこれくらい(笑)だって、ネットで調べても症例は出てきても、なかなか経験談的なものは出てこないし、学会?とかの発表は難しくてよくわからない(笑)とにかくどの話にも諸説あるし、何が正しいのかよくわからない、、、最終的には「お医者さんにおまかせ」で終わりましたが…

 

いずれにしても、私自身記憶力もよろしくないので、備忘録として残そうと思います。

 

そして、これから手術を受ける方や、どうしようか迷っている方へ、何かの参考になれば嬉しいです。

 

あ、今のところ、手術受けて良かった!って思ってます(抜糸前)